Esta é a história de um anjo... Papai do Céu nos deu a honra de cuidar de anjo lindo!!! O Miguel é raro, muito raro... um presente especial na vidas mamães, da família e amigos.Ele é portador de uma doença metabólica, a mucolipidose tipo II.Este blog fala sobre o Miguel, sobre a mucolipidose, sobre as angústias e alegrias especiais que temos com ele.
sexta-feira, 16 de março de 2012
ANJO MIGUEL: Notícias...
ANJO MIGUEL: Notícias...: Gente, muitas coisas têm acontecido... coisas difíceis!!! A notícia boa é que a UNIMED tem nos dado todo apoio, liberou o Bipap, ainda fal...
Notícias...
Gente, muitas coisas têm acontecido... coisas difíceis!!!
A notícia boa é que a UNIMED tem nos dado todo apoio, liberou o Bipap, ainda falta o umidificador e o nobreak, mas estes chegam logo, também liberaram as terapias (fono e fisio motora) em casa.
Neste momento temos voltado a ir muito ao Fernandes Figueira e por isso estamos mais ocupadas e exaustas, para iniciar a adaptação ao Bipap que é todo um processo.
Outra notícia boa é que recebemos uma doação para comprar oxímetro e este já está aqui conosco.
Mas o Miguel não estava dormindo bem há umas duas semanas não sabíamos porque, agora com o oxímetro descobrimos que ele não está oxigenando bem durante o sono mesmo com o Cpap.Estamos exaustas e sem dormir nada há duas noites e pior muitíssimo preocupadas com o risco que ele corre.Hoje vamos ao Fernandes Figueiras de novo.Esperamos uma solução.Mas sabemos que a evolução da doença é assim mesmo.
Antes dessa confusão se ampliar realizamos um sonho antigo.
Declaramos nosso amor na pele!!!!
A notícia boa é que a UNIMED tem nos dado todo apoio, liberou o Bipap, ainda falta o umidificador e o nobreak, mas estes chegam logo, também liberaram as terapias (fono e fisio motora) em casa.
Neste momento temos voltado a ir muito ao Fernandes Figueira e por isso estamos mais ocupadas e exaustas, para iniciar a adaptação ao Bipap que é todo um processo.
Outra notícia boa é que recebemos uma doação para comprar oxímetro e este já está aqui conosco.
Mas o Miguel não estava dormindo bem há umas duas semanas não sabíamos porque, agora com o oxímetro descobrimos que ele não está oxigenando bem durante o sono mesmo com o Cpap.Estamos exaustas e sem dormir nada há duas noites e pior muitíssimo preocupadas com o risco que ele corre.Hoje vamos ao Fernandes Figueiras de novo.Esperamos uma solução.Mas sabemos que a evolução da doença é assim mesmo.
Antes dessa confusão se ampliar realizamos um sonho antigo.
Declaramos nosso amor na pele!!!!
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