Oi, eu sou o Miguel, tenho 2 anos e três meses e sou muito feliz na minha família.Amo comer, também sou muito bom de cama, sou carinhoso, sempre sorridente e muito simpático, só reclamo pra comer, beber água e dormir.Bem que tento falar, mas só balbucio, não desisto de tentar, não tenho força pra ficar em pé, mas isso não faz falta sempre tem um colinho, um carrinho ou um cantinho gostoso pra deitar.
Tenho Mucolipidose tipo II, sou um menino diferente.Recebo muito amor e sou encantador, meu sorriso é uma arma, meu olhar conquistador.
Minha vida tem uma rotina BEEEMMM diferente das outras crianças.Certamente não me chamo Miguel, o Anjo Guerreiro à toa, minha família e eu lutamos muito pela vida, para o meu desenvolvimento e conforto.Nasci antes da hora, tinha um corpo pequeno e frágil, não conseguia respirar, e era amarelinho e conseguimos superar, eu enloquecia a equipe médica, ninguém sabia o que eu tinha, mas fui crescendo, conhecendo novos médicos e terapeutas e vencendo etapas, indo devagar nunca parei.Mesmo procurando muito não achamos pistas do meu diagnóstico.
Quando tinha 1 ano e 9 meses um médica especial viu tudo o que eu tinha e achou uma pista e nos mandou à uma Médica Geneticista que ao me ver logo descobriu, MUCOLIPIDOSE tipo II.Ela nos encaminhou ao Instituto Fernandes Figueiras e fizemos os exames no Rio e Porto Alegre, apenas para confirmar.
Foi uma notícia difícil pra minha família, foram muitos momentos de DOR e CHORO.Eu também fiquei triste não por causa da notícia, mas por ver todos que amo sofrendo.Já superamos isso também!
Mas em agosto de 2011 levei um susto e quase matei minhas mamães de medo.Ao dormir tentei respirar e não consegui, eu puxava e o ar não entrava, eu estava sufocando, eu não consegui acordar, quando as mamães foram me olhar e eu estava com o rostinho sem cor e testinha roxa.Apartir daí tudo mudou... a mamãe Bah não conseguiu mais trabalhar...A mamãe I cochilava no trabalho... Quando eu dormia minhas mamães não dormiam mais, eu paro de respirar muitas vezes quando durmo, todos andam muito cançados lá em casa.Fiz exames, fui ao Otorrino e à Geneticista, avaliação da Fisioterapeuta e Fonoaudiológa.E terei que usar uns equipamentos pra ajudara respirar quando durmo, mas isso não vai tirar minha luz.
Esta é a história de um anjo... Papai do Céu nos deu a honra de cuidar de anjo lindo!!! O Miguel é raro, muito raro... um presente especial na vidas mamães, da família e amigos.Ele é portador de uma doença metabólica, a mucolipidose tipo II.Este blog fala sobre o Miguel, sobre a mucolipidose, sobre as angústias e alegrias especiais que temos com ele.
