ANJO MIGUEL: Prontobaby, indo pra casa...: Queridos: Este post causou mal entendido.
O Blog do Miguel se propõe a contar a sua história e como não tivemos tempo de atualiazar. Este post é sobre sua internação que foi um período muito difícil, mas que passou.O Miguel está cada dia melhor e aos poucos vou postando sua evolução.Agradeço a todos que vêm nos apoiando, rezando e torcendo por ele.
Entubado, já se recuperando. Quando ele fez a cirurgia de traqueostomia e gastrostomia, saiu muito grave, mas aí já estava se recuperand...
Esta é a história de um anjo... Papai do Céu nos deu a honra de cuidar de anjo lindo!!! O Miguel é raro, muito raro... um presente especial na vidas mamães, da família e amigos.Ele é portador de uma doença metabólica, a mucolipidose tipo II.Este blog fala sobre o Miguel, sobre a mucolipidose, sobre as angústias e alegrias especiais que temos com ele.
domingo, 16 de setembro de 2012
Prontobaby, indo pra casa...
Entubado, já se recuperando.
Quando ele fez a cirurgia de traqueostomia e gastrostomia, saiu muito grave, mas aí já estava se recuperando, definitivamente.
Quase indo pra casa.Mas nosso guerreiro se recuperou milagrosamente.... Depois da melhora, a primeira briga foi conseguir a Home Care.Dia 21 de Maio chegamos em casa e de lá pra cá foram mil brigas diárias para conseguir cada coisa.Ficamos muito ocupadas.
Foram muitos técnicos de enfermagem que passam por aqui, muitos fisioterapeutas, equipamentos a adequar.
Em agosto voltei a trabalhar... apenas 24hs por semana aos domingos.Ando muito ansiosa ao ficar tanto tempo longe dele.
Enfim... São muitas notícias e pouco tempo.Pouco a pouco vou postando as novidades.
sexta-feira, 16 de março de 2012
ANJO MIGUEL: Notícias...
ANJO MIGUEL: Notícias...: Gente, muitas coisas têm acontecido... coisas difíceis!!! A notícia boa é que a UNIMED tem nos dado todo apoio, liberou o Bipap, ainda fal...
Notícias...
Gente, muitas coisas têm acontecido... coisas difíceis!!!
A notícia boa é que a UNIMED tem nos dado todo apoio, liberou o Bipap, ainda falta o umidificador e o nobreak, mas estes chegam logo, também liberaram as terapias (fono e fisio motora) em casa.
Neste momento temos voltado a ir muito ao Fernandes Figueira e por isso estamos mais ocupadas e exaustas, para iniciar a adaptação ao Bipap que é todo um processo.
Outra notícia boa é que recebemos uma doação para comprar oxímetro e este já está aqui conosco.
Mas o Miguel não estava dormindo bem há umas duas semanas não sabíamos porque, agora com o oxímetro descobrimos que ele não está oxigenando bem durante o sono mesmo com o Cpap.Estamos exaustas e sem dormir nada há duas noites e pior muitíssimo preocupadas com o risco que ele corre.Hoje vamos ao Fernandes Figueiras de novo.Esperamos uma solução.Mas sabemos que a evolução da doença é assim mesmo.
Antes dessa confusão se ampliar realizamos um sonho antigo.
Declaramos nosso amor na pele!!!!
A notícia boa é que a UNIMED tem nos dado todo apoio, liberou o Bipap, ainda falta o umidificador e o nobreak, mas estes chegam logo, também liberaram as terapias (fono e fisio motora) em casa.
Neste momento temos voltado a ir muito ao Fernandes Figueira e por isso estamos mais ocupadas e exaustas, para iniciar a adaptação ao Bipap que é todo um processo.
Outra notícia boa é que recebemos uma doação para comprar oxímetro e este já está aqui conosco.
Mas o Miguel não estava dormindo bem há umas duas semanas não sabíamos porque, agora com o oxímetro descobrimos que ele não está oxigenando bem durante o sono mesmo com o Cpap.Estamos exaustas e sem dormir nada há duas noites e pior muitíssimo preocupadas com o risco que ele corre.Hoje vamos ao Fernandes Figueiras de novo.Esperamos uma solução.Mas sabemos que a evolução da doença é assim mesmo.
Antes dessa confusão se ampliar realizamos um sonho antigo.
Declaramos nosso amor na pele!!!!
domingo, 19 de fevereiro de 2012
ANJO MIGUEL: Adaptando a esta nova fase...
ANJO MIGUEL: Adaptando a esta nova fase...: Estamos um pouco afastados do blog, pois estamos num momento de transição. Em primeiro lugar queremos agradecer a todos que contribuiram e ...
Adaptando a esta nova fase...
Estamos um pouco afastados do blog, pois estamos num momento de transição.
Em primeiro lugar queremos agradecer a todos que contribuiram e ainda contribuem com doações para a compra dos equipamentos que o Miguel precisa para viver bem.Ele está adaptando ao Cpap, ganhou um Nobreak para dar suporte ao Cpap, um aspirador e tentando um oxímetro.
Quando iniciou o uso do Cpap, a Dra Márcia ( fisioterapeuta) constatou que ele necessita usar o Bipap, que tem mais funções que o Cpap, mas devido ao alto custo vamos solicitar este na Justiça.Mas o Cpap está dando suporte e minimizou o risco durante o sono.A adaptação não é nada fácil, nós estamos descançando um pouco mais e Miguel e mamães estão mais oxigenados.Ele ainda acorda bastante durante a noite, para mamar, ou chora que ainda não consegue mudar de posição (virar) por causa do circuito do Cpap, ou por incômodo da máscara.
Vamos precisar também de realizar as terapias fisio e fono em casa pois ele sente muito sono após o esforço e dorme no caminho que leva cerca de 40 min até em casa e sem o cpap ele faz apnéia aumentando o risco.
Notícias muito boas:
As mamães estão redecorando o quartinho dele, afinal ele já é um rapazinho!
E como não somos de ferro estamos aproveitando o carnaval para relaxar.
Em primeiro lugar queremos agradecer a todos que contribuiram e ainda contribuem com doações para a compra dos equipamentos que o Miguel precisa para viver bem.Ele está adaptando ao Cpap, ganhou um Nobreak para dar suporte ao Cpap, um aspirador e tentando um oxímetro.
Quando iniciou o uso do Cpap, a Dra Márcia ( fisioterapeuta) constatou que ele necessita usar o Bipap, que tem mais funções que o Cpap, mas devido ao alto custo vamos solicitar este na Justiça.Mas o Cpap está dando suporte e minimizou o risco durante o sono.A adaptação não é nada fácil, nós estamos descançando um pouco mais e Miguel e mamães estão mais oxigenados.Ele ainda acorda bastante durante a noite, para mamar, ou chora que ainda não consegue mudar de posição (virar) por causa do circuito do Cpap, ou por incômodo da máscara.
Vamos precisar também de realizar as terapias fisio e fono em casa pois ele sente muito sono após o esforço e dorme no caminho que leva cerca de 40 min até em casa e sem o cpap ele faz apnéia aumentando o risco.
Notícias muito boas:
As mamães estão redecorando o quartinho dele, afinal ele já é um rapazinho!
E como não somos de ferro estamos aproveitando o carnaval para relaxar.
quinta-feira, 12 de janeiro de 2012
O MIGUEL, apresentação.
Oi, eu sou o Miguel, tenho 2 anos e três meses e sou muito feliz na minha família.Amo comer, também sou muito bom de cama, sou carinhoso, sempre sorridente e muito simpático, só reclamo pra comer, beber água e dormir.Bem que tento falar, mas só balbucio, não desisto de tentar, não tenho força pra ficar em pé, mas isso não faz falta sempre tem um colinho, um carrinho ou um cantinho gostoso pra deitar.
Tenho Mucolipidose tipo II, sou um menino diferente.Recebo muito amor e sou encantador, meu sorriso é uma arma, meu olhar conquistador.
Minha vida tem uma rotina BEEEMMM diferente das outras crianças.Certamente não me chamo Miguel, o Anjo Guerreiro à toa, minha família e eu lutamos muito pela vida, para o meu desenvolvimento e conforto.Nasci antes da hora, tinha um corpo pequeno e frágil, não conseguia respirar, e era amarelinho e conseguimos superar, eu enloquecia a equipe médica, ninguém sabia o que eu tinha, mas fui crescendo, conhecendo novos médicos e terapeutas e vencendo etapas, indo devagar nunca parei.Mesmo procurando muito não achamos pistas do meu diagnóstico.
Quando tinha 1 ano e 9 meses um médica especial viu tudo o que eu tinha e achou uma pista e nos mandou à uma Médica Geneticista que ao me ver logo descobriu, MUCOLIPIDOSE tipo II.Ela nos encaminhou ao Instituto Fernandes Figueiras e fizemos os exames no Rio e Porto Alegre, apenas para confirmar.
Foi uma notícia difícil pra minha família, foram muitos momentos de DOR e CHORO.Eu também fiquei triste não por causa da notícia, mas por ver todos que amo sofrendo.Já superamos isso também!
Mas em agosto de 2011 levei um susto e quase matei minhas mamães de medo.Ao dormir tentei respirar e não consegui, eu puxava e o ar não entrava, eu estava sufocando, eu não consegui acordar, quando as mamães foram me olhar e eu estava com o rostinho sem cor e testinha roxa.Apartir daí tudo mudou... a mamãe Bah não conseguiu mais trabalhar...A mamãe I cochilava no trabalho... Quando eu dormia minhas mamães não dormiam mais, eu paro de respirar muitas vezes quando durmo, todos andam muito cançados lá em casa.Fiz exames, fui ao Otorrino e à Geneticista, avaliação da Fisioterapeuta e Fonoaudiológa.E terei que usar uns equipamentos pra ajudara respirar quando durmo, mas isso não vai tirar minha luz.
Tenho Mucolipidose tipo II, sou um menino diferente.Recebo muito amor e sou encantador, meu sorriso é uma arma, meu olhar conquistador.
Minha vida tem uma rotina BEEEMMM diferente das outras crianças.Certamente não me chamo Miguel, o Anjo Guerreiro à toa, minha família e eu lutamos muito pela vida, para o meu desenvolvimento e conforto.Nasci antes da hora, tinha um corpo pequeno e frágil, não conseguia respirar, e era amarelinho e conseguimos superar, eu enloquecia a equipe médica, ninguém sabia o que eu tinha, mas fui crescendo, conhecendo novos médicos e terapeutas e vencendo etapas, indo devagar nunca parei.Mesmo procurando muito não achamos pistas do meu diagnóstico.
Quando tinha 1 ano e 9 meses um médica especial viu tudo o que eu tinha e achou uma pista e nos mandou à uma Médica Geneticista que ao me ver logo descobriu, MUCOLIPIDOSE tipo II.Ela nos encaminhou ao Instituto Fernandes Figueiras e fizemos os exames no Rio e Porto Alegre, apenas para confirmar.
Foi uma notícia difícil pra minha família, foram muitos momentos de DOR e CHORO.Eu também fiquei triste não por causa da notícia, mas por ver todos que amo sofrendo.Já superamos isso também!
Mas em agosto de 2011 levei um susto e quase matei minhas mamães de medo.Ao dormir tentei respirar e não consegui, eu puxava e o ar não entrava, eu estava sufocando, eu não consegui acordar, quando as mamães foram me olhar e eu estava com o rostinho sem cor e testinha roxa.Apartir daí tudo mudou... a mamãe Bah não conseguiu mais trabalhar...A mamãe I cochilava no trabalho... Quando eu dormia minhas mamães não dormiam mais, eu paro de respirar muitas vezes quando durmo, todos andam muito cançados lá em casa.Fiz exames, fui ao Otorrino e à Geneticista, avaliação da Fisioterapeuta e Fonoaudiológa.E terei que usar uns equipamentos pra ajudara respirar quando durmo, mas isso não vai tirar minha luz.
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